Nach einer uns scheinbar unendlichen Zeit, konnten wir Caitlin endlich sehen „Auf der Kinderintensiv“.  Erst als wir Caitlin dann auf der Neugeborenen- Intensiv sehen konnten, haben wir angefangen  zu realisieren was passiert ist und was uns der Arzt  versucht hatte zu erklären. Wir erinnern uns, dass das erste was wir war genommen haben nicht Caitlins Auffälligkeiten  war, sondern die unzähligen Schläuche an die sie geschlossen war und die ganzen Monitore die um sie herum standen und immer wieder Alarm signalisierten. Sie lag dort in ein wärme Bettchen und war so ein blasses Baby, zu gerne hätten wir sie auf den Arm genommen und ihr helfen wollen, wir konnten aber nur ihre kleinen Hände halten und haben gehofft, dass sie gespürt hat, dass sie nicht alleine ist und das Mama und Papa bei ihr sind. Als wir ihre Hände gehalten hatten wurde sie ruhig und schlief ein. Sie hatte es gespürt! Das alles war wie ein schlechter Film, ein Alptraum der sich in Tagelanges weinen, Trauer und einer schrecklichen Angst vermischte. Wir sollten aber bald merken, dass uns noch unzählige Talfahrten auch mit Hoffnung und Freude gemischt bevorstanden. Kein Arzt konnte und wollte uns zu diesem Zeitpunkt sagen,  warum sie so anders Aussieht. Viele bekannte Syndrome wurden sofort von den Ärzten ausgeschlossen. Nach drei Tagen wurde uns von einem Arzt gesagt, dass Caitlin so schwer Krank wäre, dass sie in ein Pflegeheim gehört und wir sie auf keinen Fall mit nach Hause nehmen könnten. Nach 5 Tagen wurden wir endlich von einer Humangenetikerin über Caitlins Krankheitsbild aufgeklärt, endlich jemand der dem Zustand unserer Tochter einen Namen geben konnte. Das „Crouzon-Syndrom“ Seite 2 v 6 Prolog Über Caitlin geschrieben von ihren Eltern © BLUEWING 2013